HepHelpKlub

Vitajte na našej webstránke! 

Ako organizácia pacientov s chorobami pečene a ich blízkych chceme  v spolupráci s medicínskymi odborníkmi sprostredkovať overené informácie, vzájomný kontakt a podporu pacientov. Organizujeme edukačné stretnutia a ďalšie aktivity. Spolupracujeme s partnerskými organizáciami na Slovensku a v zahraničí. Nech sa páči sa porozhliadnuť a podľa záujmu a možností sa zapojiť. 

AKTUALITY 2024

Globálny prieskum o hepatitíde Delta (Hepatitis Delta Global Landscape Survey )

Pozývame členov Hep Help Klub-u, ktorí sú jazykovo zdatní (angličtina) na účasť v priekume, ktorý celosvetovo organizuje Svetová aliancia hepatitídy (WHA - World Hepatitis Alliance). Výsledky priekumu majú napomôcť získaniu chýbajúcich údajov pre lepšie pochopenie a riešenie problému VHD a jeho primerané zaradenie medzi zdravotnícke priority. KLIKNITE NA OBRÁZOK VĽAVO!  

Správa o aktivitách hep help klub projektu podporeného ELPA (6.2.2023 - 1.12.2023)
Vďaka podpore auxiliárneho grantu ELPA a angažovanosti nového vedenia HEP HELP KLUB-u bolo možné realizovať viaceré pozitívne aktivity, vrátane inštitucionálneho reštartu združenia. Stručná informácia o týchto aktivitách je uvedená v PP prezentácii pod tlačítkom (nateraz dostupná v angl.).  
Stručná správa o projekte - PP prezentácia
  • V dňoch 18.-21. septembra 2024 sa v Hoteli Magnólia v Piešťanoch uskutočnilo Edukačno-relaxačné stretnutie členov HEP HELP KLUB, o.z. 2024. Stretnutie sa organizovalo pre riadnych členov združenia. Pozvánky boli členom rozoslané priamo. Súčasťou stretnutia bol odborný edukačný program, ktorý pre účastníkov zabezpečili MUDr. Helena Glasová PhD., Andrea Jašková, Ivana Brázdilová a prof. MUDr. Jozef Glasa, CSc., PhD. V rámci stretnutia sa uskutočnilo aj výročné Valné zhromaždenie združenia.
  • Dňa 19. septembra 2024 v čase 17:00-18:00 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie HEP HELP KLUB, o.z. v priestoroch Hotela Magnólia v Piešťanoch (Nálepkova ul. č. 1). Pozvaní boli všetci riadni členovia o. z. Valné zhromaždenie (VZ) v súlade s platnými stanovami prerokovalo a schválilo dôležité dokumenty združenia, vrátane zmeny sídla združenia a úpravy symbolického členského poplatku. VZ pozitívne zhodnotilo prácu novej predsedníčky Andrey Jaškovej, spojenú s potrebnými zmenami, ako boli odsúhlasené na predchádzajúcom VZ, prípravu písomných podkladov k VZ a zabezpečenie materiálov k edukačno-relaxačnému stretnutiu HEP HELP KLUB, o.z. 2024. VZ schválilo aj rámcový program aktivít združenia na nasledujúce obdobie.  
  • DOLEŽITÉ: Od septembra 2024 sme sfunkčnili možnosť elektronických prihlášok za členov HEP HELP KLUB, o.z. - tu! Prosíme, dajte túto možnosť do pozornosti záujemcom o členstvo z Vášho okolia, pacientom, ich rodinným príslušníkom a blízkym osobám, zdravotníckym pracovníkom, ktorí sa starajú o pacientov s chorobami pečene, možným sympatizantom a podporovateľom.
  • Zástupkyňa HepHelpKlub-u MUDr. Helena Glasová, PhD., členka jeho predsedníctva, ako vedecký poradca Európskej asociácie pacientov s chorobami pečene (ELPA), sa zúčastňuje kongresu Európskej asociácie pre štúdium pečene (EASL) - EASL CONGRESS 2024. Koná sa v Miláne v dňoch 5.-8. júna 2024. Viac informácií - tu. Špeciálnym programom počas kongresu je aj valné zhromaždene ELPA s plánovanou prezentáciou a prijatím za riadneho člena ELPA partnerskej organizácie HepHelpKlubu - Slovenskej koalície ľudí s obezitou a nadváhou (SKLON), ktoré MUDr. Glasová sprostredkovala a aktívne podporila. Slovensko takto bude mať v ELPA-e aktívne prítomné až 3 pacientske organizácie (vrátane asociácie Šanca pre pečeň).  
  • Odborný podcast: V rámci spolupráce HepHelpKlub a Slovenskej koalície ľudí s obezitou a nadváhou (SKLON) sa pri príležitosti Svetového dňa obezity v Európe 2024 realizovala príprava odborného podcastu na tému "Obezita a neprenosné ochorenia - zamerané na ochorenia pečene" s hosťom prof. MUDr. Jozefom Glasom, CSc., PhD., členom a odborným poradcom HepHelpKlub-u. Podcast si možno vypočuť - tu. 
    • POZVANIE PRE PACIENTOV A ICH RODINNýCH PRÍSLUŠNÍKOV
    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------

    LIVERSCREEN
    - VÝSKUM O STIGME OCHORENIA PEČENE 

    • Pozývame Vás k účasti na medzinárodnom výskume, ktorý sa venuje stigmatizácii, ktorú pre pacientov a ich rodinných príslušníkov aj dnes (!) predstavuje ochorenie pečene.
    • Cieľom výskumu je nájsť praktické spôsoby, ako proti tejto stigmatizácii bojovať. Podrobnosti nájdete v liste prezidenta ELPA (Európskej asociácie pacientov s chorobami pečene), ktorej členom je aj naša organizácia HepHelpKlub. 
    • Zapojiť sa môže kliknutím - SEM, otvorí sa Vám anonymný online dotazník v slovenskom jazyku, ktorého vyplnenie je veľmi jednoduché a zaberie Vám najviac 20 minút.
    • Vaša účasť je pre výsledky výskumu veľmi dôležitá. Môžete takto aj Vy prispieť k zníženiu stigmatizácie, miery predsudkov voči pacientom s ochoreniami pečene v spoločnosti.     
    List prezidenta ELPA Dr. Marka Korenjaka - Pozvánka na účasť vo výskume LiverScreen

    Aktuality - archív 

    • ARCHÍV AKTUALÍT 2023
    • Už v októbri a novembri 2023 sa pacienti - členovia HepHelpKlubu  a ich rodinní príslušníci, ako aj pacienti (zatiaľ) nečlenovia a ich rodinní príslušníci mohli zapojiť do medzinárodného výskumného projektu LiverScreen, spolu-organizovaného ELPA (Európskou asociáciou pacientov s chorobami pečene) o probléme stigmatizácie, ktorú pre pacientov a ich rodinných prísušníkov predstavuje ochorenie pečene. Bližšie informácie na našej webstránke (pozri vyššie). Účasťou v tomto výskume sa aj naši pacienti a ich rodinní príslušníci môžu podieľať na medzinárodnom úsilí o zníženie miery stigmatizácie a negatívnych predsudkov v spoločnosti voči pacientom s ochorením pečene a ich blízkym. Výsledky výskumu budú mať význam aj pre rôzne informačné a podporné aktivity zamerané na pomoc pacientom a ich blízkym na Slovensku. Na výskume sa podieľajú aj pacienti - členovia našej sesterskej organizácie "Šanca pre pečeň".          
    • Dňa 1. septembra 2023 sa v Piešťanoch uskutočnilo valné zhromaždenie HepHelpKlub-u. Jeho programom bolo zvolenie nového vedenia našej organizácie a schválenie predpísaných dokumentov k jej činnosti.  
    • ARCHÍV AKTUALÍT 2022  
    • Pre našich členov sme zorganizovali edukačno-konzultačné stretnutie spojené s vyšetrením elasticity pečene metódou TELP (tranzientnej elastografie pečene)  pomocou prístroja FibroScan - dňa 14. decembra 2022 v priestoroch Polikliniky SZU v Bratislave na Limbovej 14 (prízemie).  
    • Pri príležitosti uvedeného stretnutia sme spustili v skúšobnom režime inovovanú webstránku HepHelpKlub-u. Plánujeme ju pravidelne aktualizovať a dopĺňať užitočným a zaujímavým obsahom pre našich členov - pacientov a ich blízkych, najmä tých, ktorí im poskytujú podporu a bezprostrednú starostlivosť.
     

    © HepHelpKlub o.z., 2022-2024                            KONTAKT: e-mail: info@hephelpklub.sk (poštu vybavujeme podľa možností - raz za 7-14 dní)

    Táto webstránka používa zvyčajným spôsobom súbory cookies. Táto webstránka rešpektuje platné právne predpisy na ochranu osobných údajov.