Vitajte na našej webstránke!
Ako organizácia pacientov s chorobami pečene a ich blízkych chceme v spolupráci s medicínskymi odborníkmi sprostredkovať overené informácie, vzájomný kontakt a podporu pacientov. Organizujeme edukačné stretnutia a ďalšie aktivity. Spolupracujeme s partnerskými organizáciami na Slovensku a v zahraničí. Nech sa páči sa porozhliadnuť a podľa záujmu a možností sa zapojiť.
Aktuality
- Zástupkyňa HepHelpKlub-u MUDr. Helena Glasová, PhD., členka jeho predsedníctva, ako vedecký poradca Európskej asociácie pacientov s chorobami pečene (ELPA), sa zúčastňuje kongresu Európskej asociácie pre štúdium pečene (EASL) - EASL CONGRESS 2024. Koná sa v Miláne v dňoch 5.-8. júna 2024. Viac informácií - tu. Špeciálnym programom počas kongresu je aj valné zhromaždene ELPA s plánovanou prezentáciou a prijatím za riadneho člena ELPA partnerskej organizácie HepHelpKlubu - Slovenskej koalície ľudí s obezitou a nadváhou (SKLON), ktoré MUDr. Glasová sprostredkovala a aktívne podporila. Slovensko takto bude mať v ELPA-e aktívne prítomné až 3 pacientske organizácie (vrátane asociácie Šanca pre pečeň).
- Odborný podcast: V rámci spolupráce HepHelpKlub a Slovenskej koalície ľudí s obezitou a nadváhou (SKLON) sa pri príležitosti Svetového dňa obezity v Európe 2024 realizovala príprava odborného podcastu na tému "Obezita a neprenosné ochorenia - zamerané na ochorenia pečene" s hosťom prof. MUDr. Jozefom Glasom, CSc., PhD., členom a odborným poradcom HepHelpKlub-u. Podcast si možno vypočuť - tu.
POZVANIE PRE PACIENTOV A ICH RODINNýCH PRÍSLUŠNÍKOV
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
LIVERSCREEN
- VÝSKUM O STIGME OCHORENIA PEČENE
- Pozývame Vás k účasti na medzinárodnom výskume, ktorý sa venuje stigmatizácii, ktorú pre pacientov a ich rodinných príslušníkov aj dnes (!) predstavuje ochorenie pečene.
- Cieľom výskumu je nájsť praktické spôsoby, ako proti tejto stigmatizácii bojovať. Podrobnosti nájdete v liste prezidenta ELPA (Európskej asociácie pacientov s chorobami pečene), ktorej členom je aj naša organizácia HepHelpKlub.
- Zapojiť sa môže kliknutím - SEM, otvorí sa Vám anonymný online dotazník v slovenskom jazyku, ktorého vyplnenie je veľmi jednoduché a zaberie Vám najviac 20 minút.
- Vaša účasť je pre výsledky výskumu veľmi dôležitá. Môžete takto aj Vy prispieť k zníženiu stigmatizácie, miery predsudkov voči pacientom s ochoreniami pečene v spoločnosti.
Aktuality - archív
- Už v októbri a novembri 2023 sa pacienti - členovia HepHelpKlubu a ich rodinní príslušníci, ako aj pacienti (zatiaľ) nečlenovia a ich rodinní príslušníci mohli zapojiť do medzinárodného výskumného projektu LiverScreen, spolu-organizovaného ELPA (Európskou asociáciou pacientov s chorobami pečene) o probléme stigmatizácie, ktorú pre pacientov a ich rodinných prísušníkov predstavuje ochorenie pečene. Bližšie informácie na našej webstránke (pozri vyššie). Účasťou v tomto výskume sa aj naši pacienti a ich rodinní príslušníci môžu podieľať na medzinárodnom úsilí o zníženie miery stigmatizácie a negatívnych predsudkov v spoločnosti voči pacientom s ochorením pečene a ich blízkym. Výsledky výskumu budú mať význam aj pre rôzne informačné a podporné aktivity zamerané na pomoc pacientom a ich blízkym na Slovensku. Na výskume sa podieľajú aj pacienti - členovia našej sesterskej organizácie "Šanca pre pečeň".
- Dňa 1. septembra 2023 sa v Piešťanoch uskutočnilo valné zhromaždenie HepHelpKlub-u. Jeho programom bolo zvolenie nového vedenia našej organizácie a schválenie predpísaných dokumentov k jej činnosti.
- ARCHÍV AKTUALÍT 2022
- Pre našich členov sme zorganizovali edukačno-konzultačné stretnutie spojené s vyšetrením elasticity pečene metódou TELP (tranzientnej elastografie pečene) pomocou prístroja FibroScan - dňa 14. decembra 2022 v priestoroch Polikliniky SZU v Bratislave na Limbovej 14 (prízemie).
- Pri príležitosti uvedeného stretnutia sme spustili v skúšobnom režime inovovanú webstránku HepHelpKlub-u. Plánujeme ju pravidelne aktualizovať a dopĺňať užitočným a zaujímavým obsahom pre našich členov - pacientov a ich blízkych, najmä tých, ktorí im poskytujú podporu a bezprostrednú starostlivosť.